Hemofiliki smo se v soboto 20.6.2020 zbrali na nadomestnem srečanju ob svetovnem dnevu hemofilije. Srečanje je potekalo v Gostilni Skok v Baču 50a, Knežak, kjer živita brata Skok, ki sta tudi naša člana.
Udeleženci smo se zbrali ob 11.00 uri, takrat nas je nagovoril predsednik Krvnih Bratov Dominik Zver in predstavil program tistega dne.
Nato je sledilo predavanje hematologinje dr. Saše Anžej Doma iz Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana z naslovom :»Aktualni izzivi zdravljenja hemofilije, Covid epidemija in še kaj.« Zdravnica je predstavila novosti na področju zdravljenja hemofilje predvsem dolgo delujoče faktorje strjevanja krvi, nefaktorske pripravke ter gensko terapijo. Obenem pa se je dotaknila tudi covida v povezavi s hemofilijo. Po predavanju je sledila diskusija in odgovori na vprašanja bolnikov.
Fizioterapevtka Sandra Fabjan je predstavila potek fizioterapije na daljavo z aplikacijo Pysiotools. Ter opisala trenutni potek individualne fizioterapije za bolnike s hemofilijo v Termah Vivat.
Udeležencem se je predstavila tudi socialna delavka Sonja Hüll, ki v društvu skrbi za socialne programe. Vsi, ki potrebujejo pomoč na socialnem področju ji lahko pišejo na društveni naslov : sociala@krvnibratje.si .
Na koncu je s svojo življensko zgodbo popestril uradni del še Drago Bubnjar. Predstavil je kako s pomočjo fitnesa obvladuje hemofilijo. Je tudi fitnes trener z licenco. Obljubil je, da bo pomagal vsem bolnikom, ki se želijo varno ukvarjati s fitnesom.
Po uradnem delu je sledilo slastno kosilo, ki so ga pripravili člani družine Skok. Nato smo si ogledali, še njihovo kmetijo in pašnik, ter opravili krajši sprehod po kraju.
Druženje se je zavleklo do večera in obljubili smo, da se bomo k gostoljubni družini Skok še vrnili.
Zbralo se nas je 47 udeležencev, obiskali pa so nas tudi predstavniki farmacije, ki so finančno podprli ta dogodek, za kar se najlepše zahvaljujemo.
