Slide 1

Kaj je hemofilija ?

Hemofilija je skupina bolezni, za katero je značilna zmanjšana sposobnost strjevanja krvi. Za več informacij kliknite tukaj ...

spreminjamo hemofilijo
Slide 3

Evropsko združenje za hemofilijo in sorodne bolezni (EAHAD) je multidisciplinarno združenje strokovnih zdravstvenih delavcev, ki se ukvarjajo z nego posameznikov s hemofilijo in drugimi motnjami strjevanja krvi. Vsako leto organizirajo kongres, katerega namen je zagotavljanje najboljše možne oskrbe bolnikov, izobraževanje zdravstvene in splošne javnosti ter spodbujanje znanstvenih raziskav.

previous arrow
next arrow

Aktualno

Svetovni dan hemofilije 2022

Tema letošnjega dogodka je »Dostop za vse: partnerstvo, politika, napredek. Vključitev političnih odločevalcev in vlade, vključevanje podedovanih motenj strjevanja krvi v nacionalno politiko.” Z ozaveščanjem in opozarjanjem oblikovalcev politike na hemofilijo in druge dedne motnje strjevanja krvi lahko povečamo trajnosten in pravičen dostop do oskrbe in zdravljenja.

13. 4. 2022 | 11:00

Okrogla miza z naslovom Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas, ki jo ob svetovnem dnevu hemofilije (17.4.) pripravlja STAklub v sodelovanju z Društvom hemofilikov Slovenije in društvom Krvni bratje – društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije, sodelovali bodo Barbara Faganel Kotnik iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo v UKC Ljubljana, predsednik društva Krvni bratje Dominik Zver, Irena Preložnik Zupan iz Kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana in predstavnik Društva hemofilikov Slovenije Janez Dolinšek.

https://vzivo.sta.si/

 

 

 

#WorldHemophiliaDay
#WHD2022

Program fizioterapije

V januarju 2020 smo v društvu začeli s fizioterapijo za ohranjanje in izboljšanje zdravsvenega stanja pri hemofilikih. V času pandemije COVID-19 poteka fizioterapija na sedežu društva in na naši dislocirani enoti v Ljubljani, pod vodstvom dipl. fizioterapevteke. Izvaja se  enkrat tedensko in  zajema individiualno obravnavo. Predvideno število udeležencev znaša cca. 35 oseb s hemofilijo.

Poletni tabor društva

Tabor bo potekal v Moravskih Toplicah v Termah VIVAT

od četrtka 2. 9. do nedelje 5. 9. 2021.

Več o taboru pa na spodnji povezavi.

Tabor so podprli naši podporniki.

Kaj je farmakokinetika ?