Fizioterapija

Program fizioterapije po regijah 2020 

Pomurska in osrednjeslovenska regija                       

Fizioterapija poteka v Termah Vivat in na dislocirani enoti društva Cesta v Kleče 9, Ljubljana  pod vodstvom dipl. fizioterapevteke . Izvaja se  enkrat tedensko in  zajema individiualno in skupinsko obravnavo. Predvideno število udeležencev znaša cca. 35 oseb s hemofilijo.

V dneh, ko nam je izvajanje fizioterapije onemogočeno v zdravstvenih ustanovah ali zdraviliščih, bodisi zaradi pandemije koronavirusa ali kakšnih drugih razlogov, je za hemofilike pomembno, da vadbo izvajamo doma.

Društvo Krvni bratje je pripravilo izvajanje fizioterapije oz. vadbe na domu preko aplikacije, imenovane Physiotools. Aplikacijo si lahko vsakdo naloži na pametni telefon. Vaje posameznik prejme dnevno in jih s pomočjo aplikacije izvede. Za pravilno izvedbo skrbi videoanimacija posamezne vaje, uporabnik pa po izvedeni vaji označi, da je bila slednja opravljena. Aplikacija je na voljo tako za uporabnike operacijskih sistemov Android kot tudi iOS.
Informacijsko orodje se uporablja za namen rehabilitacije, splošne fizioterapije, športa, rekreacije, izobraževanja, ergonomike, manualne terapije, …

Ker posameznik samostojno večinoma manj zavzeto izvaja fizioterapijo, kot pod nadzorom fizioterapevta, je zato v dneh samoizolacije in omejitve gibanja na prostem zelo pomembno, da se na podoben način medsebojno spodbujamo in ostanemo v dobri fizični kondiciji, čeprav nam razmere v bivalnih prostorih tega navadno ne omogočajo najbolj.

Zato je v tem času tukaj in za nas preko aplikacije na voljo strokovna fizioterapevtka, Sandra Fabjan, ki izvaja fizioterapijo za hemofilike, tokrat pa nas bo z dnevno dozo izbranih vaj, poslanih na naše pametne telefone, ohranjala v formi.

Za več informacij glede aplikacije in izvedbe vadbe na domu, kontaktirajte Društvo Krvni bratje na elektronski naslov info@krvni bratje.si ali pa telefonsko številko 041/671-088 (Dominik Zver).

Aplikacijo dobite na povezavah apple:
https://apps.apple.com/…/a…/physiotools-trainer/id943755187…
za android:
https://play.google.com/store/apps/details…

Blaženje socialnih posledic invalidnosti

Namen programa je v prvi vrsti izboljšanje kvalitete življenja uporabnikom in podpora socialnim programom, ki jih izvajajo druge institucije. Uporabniki programa so bolniki s hemofilijo, ki imajo telesno okvaro.
Upravičencem bomo pomagali s posebno socialno pomočjo, svetovanjem pri reševanjem stanovanjskih problemov, svetovanjem pri uveljavljanju pravic iz naslova invalidnosti, ter ostalih področjih.
Cilji programa so, da se socialno stanje prosilcev v bodoče izboljša in ne bodo potrebovali socialnih transferjev s strani društva.
Strokovni vodja je zunanja sodelavka gospa Sonja Hül  dipl. socialna delavka.

Izobraževanje bolnikov s hemofilijo

S programom izobraževanja omogočamo uporabnikom – bolnikom s hemofilijo, da so seznanjeni z najnovejšimi dognjanji stroke na področju zdravljenja hemofilije. Pripravili bomo najmanj 3 predavanja razporejenja čez celo leto. Ob svetovnem dnevu hemofilije 17.4.2021, na poletnem taboru za hemofilike ter ob zaključku leta v mesecu decembru na zaključnem srečanju.Predavanja so namenjena do cca.60 udeležencem.
Cilj je opolnomočiti uporabnike, da bodo sami znali razumeti svojo bolezen in tako aktivneje sodelovali pri procesu rehabilitacije in vključevanja v normalno življenje. Strokovni vodja programa je mag. Vesna Jerala Zver.

Uveljavljanje in varovanje pravic hemofilikov okuženim s hepatitisom C

V preteklosti smo se hemofiliki zdravili s pripravki iz človeške krvi. Zato smo bili izpostavljeni raznim okužbam ,kot je HIV in različni hepatitisi, najpogosteje hepatitis C (HCV). Država je leta 1997 sprejela zakon (Zakon o povrnitvi škode osebam, okuženim z virusom HIV zaradi transfuzije krvi ali krvnih pripravkov – ZPŠHIV (Uradni list RS, št. 36/97 z dne 19. 6. 1997), po katerem je okuženim s HIV  zaradi transfuzije krvi ali krvnih pripravkov povrnila škodo. Žal pa takrat iz neznanih razlogov niso istega storili z okuženimi s HCV. V našem društvu želimo, da bi podobno rešitev našli tudi za okužene upora s HCV, čeprav se nas je večina bolnikov pozdravila, pa smo imeli določene zdravstvene težave, stigmatizacijo družbenega okolja in medicinskega osebja. Dva bolnika s hemofilijo sta zaradi  posledic okužbe s HCV tudi umrla. Namen je zagotovitev okuženim bolnikom s HCV povrnitev škode in njihovo rehabilitacijo.Cilj pa je zagotovitev finančnih sredstev za uporabnike, ki živijo na robu. Vodja programa je Alojzij Volc.

Šport in rekreacija 

Namen športno rekreativnih prireditev, ki jih izvajamo v društvu je, da se uporabniki- hemofiliki aktivno ukvarjajo z rekreacijo in na naših tekmovanjih prverjejajo zmogljivosti , ter tako vključujejo tudi v tekmovalni šport invalidov.
Cilj je izpeljava vse vseh zastavljenih prireditev in tako povečanje vključenosti v šport invalidov v Sloveniji pa tudi mednarodno. Šport in rekreacija sta pomembna za ohranjanje zdravja in preprečevanje invalidnosti. Organizirana rekreacija pa je tudi pomembna zaradi socialnega vključevanja uporabnikov, ki se tako počutijo enakovredne zdravim udeležencem športnih prireditev. V programu lahko sodelujejo uporabniki, ki drugače ne morejo sodelovati v športu in rekreaciji zdrave populacije, saj so naše prireditve prilagojene za uporabnike invalide. Takšni programi niso na voljo preko javne službe, zato jih organiziramo v društvu. Vodja programa je Dominik Zver.

Oznake v nujnih primerih za hemofilike

Krvni bratje – društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi je v projektni skupini farmacevtskega podjetja ob svetovnem dnevu pripravilo tudi nalepke, s katerimi opozarjamo na to, da ima oseba hemofilijo in lahko ob hujši poškodbi izkrvavi. Na njej sta telefonski številki na kateri so 24 ur na dan in vse dni v tednu dosegljivi dežurni hematologi. Takšen klic lahko reši življenje hemofiliku.

Bolniki lahko nalepke naročite na našem naslovu info@krvnibratje.si ali na telefon 041/671088(Dominik) Prosim, da sporočite kje se zdravite, ker sta na voljo dve različni nalepki s telefonskima številkama.