Hemofilija je redka dedna bolezen, pri kateri je moteno strjevanje krvi in je brez ustreznega zdravljenja lahko usodna. 

V Zgodbah hemofilije se pogovarjam z bolniki, ki imajo zanimive in navdihujoče življenjske zgodbe, ki nam kažejo, da nas tudi bolezen ne more zaustaviti, če si nečesa zares želimo.

V tej epizodi podcasta Zgodbe hemofilije zaključujeva pogovor z gostom Alojzijem Volcem. Dotaknila sva se evolucijo zdravljenja hemofilije, ki ji je bil priča sam in kako je zadovoljen s trenutnim nadomestnim zdravljenjem. Govorila sva tudi o tem, kako se je večkrat moral postaviti zase, ko zdravniki iz različnih razlogov niso želeli predpisati potrebne terapije. Spregovoril je tudi o njegovih težavah s sklepi in pa o pomembnosti miselnosti, ki lahko celo prepreči, ali sproži krvavitev. Alojzij se je med vsem povedanim dotaknil tudi problematike okužb s hepatitisom C in pa upravičenosti do mesečne rente, ki jo društvo Krvni bratje poskušajo uveljaviti, in s tem vsaj malo popraviti krivico, ki so je deležni slovenski hemofiliki. Najin pogovor pa sva zaključila z vprašanjem, kaj ga je hemofilija naučila o življenju.

ZGODBE HEMOFILIJE ~ Alojzij Volc 4.del

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *