17. april – Svetovni dan hemofilije 2019

Kolesarjenje in srečanje ob svetovnem dnevu hemofilije 17. aprilu

13.4.2019 smo se srečali v Mlajtincih in izvedli kolesarjenje ob svetovnem dnevu hemofilije.

Tisti člani, ki niso kolesarili pa so svoje sklepe utrjevali v Termah Vivat. Zbralo se nas je 55 udeležencev. Prof. dr. Irena Preložnik Zupan je pripravila predavanje o novih pristopih k zdravljenju hemofilije. Mag. Phar Martina Bago iz Hrvaške pa je med hemofiliki izvedla anketo o adherence in kakovosti življenja med hemofiliki.

http://lendavainfo.com/jutri-je-svetovni-dan-hemofilije-minulo-soboto-so-ga-obelezili-tudi-clani-prekmurskega-drustva/


Več

EHC v Skopju

Udeležba na EHC konferenci v Skopju

5 članov društva se je med 4.10. – 6.10.  udeležilo konference EHC v Skopju.

Predstavili smo se predstavnikom EHC in WFH, ter opravili prvi  skupni sestanek z DHS.

Pri tem smo se strinjali, da za nadaljnje pogovore pooblastimo Renata Brica, ki bo koordiniral štiričlansko srečanje med KB, DHS, EHC in WFH v januarju 2020.

Obenem smo navezali stike s sosednjimi društvi hemofilikov iz nekdanje skupne države.


Več

2. Tabor društva KRVNI BRATJE

2.poletni tabor društva Krvni bratje

Med 12.9. in 15.9. 2019 smo v Moravskih Toplicah organizirali poletni tabor društva Krvni bratje. Organizirano je bilo kolesarjenje , fizioterapija in kopanje v bazenih.Prdavali so nam dipl. fizioterapevtka Petra Dovč, ki je tudi vodila fizioterapijo in izvedla meritve sklepov pri vseh hemofilikih. O ortopedskih operacijah nam je predaval  asist.ortoped dr. Borut Pompe. O hemofiliji nam je predavala hematologinja prof. dr. Irena Preložnik Zupan. Rezultate ankete med slovenskimi in hrvaškimi hemofiliki pa nam je predstavila mag. Phar, Martina Bago. O tem kako si lahko hemofilik pomaga sam pa nam je predaval naš član hemofilik Uroš Brezavšček. Dogodek je nagovorila tudi  mag. Kristina Kuhanec Tratar iz Ministrstva za zdravje, pozdravil pa nas je tudi poslanec državnega zbora Aljaž Kovačič.

Tabor je potekal v Hotelu Vivat udeležilo se ga je 55 udeležencev.

http://lendavainfo.com/hemofilija-moravske-toplice-so-gostile-2-tabor-drustva-krvni-bratje-slovenije/


Več