Dogodki in zanimivosti

V soboto 3.12.2022 smo se še zadnjič v letos zbrali v Termah Vivat, na predavanju “Bolnik za bolnika”. Priložnost smo izkoristili, da našim članom predamo najnovejše informacije v zvezi z napredkom zdravljenja hemofilije, da jim predstavimo, kaj vse je društvo

Vsaka še tako majhna krvavitev v sklep vodi do poškodbe sklepnega hrustanca. Posledično bi lahko sklepali, da je za poškodbe hrustanca kriva kri, a temu ni tako. V spodnjem videu Prof. dr. Borut Štrukelj razloži, da so za poškodbe krivi

Bolniki s hemofilijo smo pri izbiri zdravil za lajšanje bolečin in vnetji omejeni, saj nekatera zdravila vplivajo na proces strjevanja krvi. V spodnjem videu prof. dr. Borut Štrukelj pove, katera zdravila, ki so nam na voljo za samozdravljenje, lahko varno

Letos je že četrto leto zapored med 22.9 in 12.10.2022 potekalo virtualno izobraževanje PatientAdvocacy.Academy, ki je namenjeno mladim zagovornikom bolnikov z redkimi krvnimi boleznimi. Tokratni program izobraževanja je bil osredotočen na izzive, s katerimi se bolniki srečujejo zaradi epidemije, vojne,

Društvo Krvni bratje se je letos že četrtič udeležilo EHC konference. Po dveh letih virtualnih konferenc je tokrat dogodek potekal tudi v živo, in sicer od 6.10 do 9.10 v Kopenhagnu, prestolnici Danske. Udeležili smo se je predsednik društva Dominik

Na petem poletnem taboru društva Krbnih bratov, ki je potekal v Moravskih Toplicah od 1.9. do 4.9.2022, nam je o pomembnosti fizioterapije pri bolnikih s hemofilijo predaval tudi priznani Belgijski fizioterapet Sébastien Lobet. V predavanju nam je razložil, zakaj pri

Tabor bo potekal v Moravskih Toplicah v Termah VIVAT od 1.9. – 4.9.2022. Spoštovani bolniki s hemofilijo in naši podporniki. Letos že petič organiziramo poletni tabor »S hemofilijo na kolo«.  Program tabora je na povezavi. Udeležba na taboru je za člane društva brezplačna,

Več o hepatitisu pa lahko zveste na stani NIJZ

Hemofilija je redka dedna bolezen, pri kateri je moteno strjevanje krvi in je brez ustreznega zdravljenja lahko usodna.  V Zgodbah hemofilije se pogovarjam z bolniki, ki imajo zanimive in navdihujoče življenjske zgodbe, ki nam kažejo, da nas tudi bolezen ne